Twitterで悩む / 今後の治療について

久々の更新です。おかげさまで今の所は元気でやっています。

僕の場合は移植を選択せず、維持療法で様子を見ていますが、同じ病気の人は移植ができる年齢・健康状態の人は移植を選択する人がほとんどだと思うので、そういった意味で自分は少数派。

なんとなくカベのようなものを感じてしまう事もあります。

移植を選択した人も、しなかった人も、または後から治療方針を変更した人とかも皆、ある意味では同じ病気と戦う仲間!という事で、互いを尊重しつつ仲良くやれたら良いんですけどね。

でもそういえば、僕が入院していた頃、同じ病気の人でしたがどうしても気が合わないと言うか仲良くできない人がいました・・・。

同じ病気だからといって、簡単に仲良くなれるわけじゃないのかもしれないな。

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Twitterで困ったこと。

あと、Twitterの闘病アカウントがどうも気軽につぶやきにくいと感じていて、それで困ると言う程じゃないけど、もっと気軽に使えたら良いのになとは思います。

気軽につぶやきまくってる人もいると思うので、それは自分の性格が関係してるのかもしれない。

ただ、たとえば僕が春ウコンを飲んでいて調子が良いからといって、中には

「●●ががんに効くとかそういう系のツイートする人はお断りw」

とかつぶやいてる人がいたりして、そういう人に読まれると思ったらもう春ウコンの事書きにくくなるじゃないですか。

その人に悪気はないんだろうけど、そういう人には自分のツイートは読んでもらいたくないから、ブロックすれば良いのかな?

でもあんまり細かい事で他人をブロックしたりしていても、白血病の闘病関係のつぶやきに特化していると世界が狭いので、共通の知人が居たりするとまた面倒な事になってきたりもします。

(そもそも白血病関係専門のアカウントにしない方が良かったかも・・・)

あと、病人って不安だったりするし複雑な心理を持っていたりもするから、気を遣うと気軽にアホな事をつぶやけないような気がしてくる事もある。

あと、春ウコンの話に戻るけど、SNSで血液内科医を名乗る人がいて、その人に春ウコンの事を言ったら頭ごなしに否定してくるのでまた嫌な事になった。

複数の国立大学で春ウコンは研究されているのに、その論文がNatureに載らなかったからといって、「春ウコンががんに効くと言う十分な根拠はないようです。」

多分この人は、Natureに論文が載れば認めるんじゃないだろうか。つまり、十分な根拠=Natureに論文が載るかどうか次第。逆に言えば世界的権威が認めさえすればOK。

効くと言う十分な根拠がないとしても、逆に効かないという十分な根拠もない。それなら、効かないと決めつけることもできないんじゃないでしょうか?

別に僕だって春ウコンががんや白血病にも効くと確信してるわけではないんですが、自分は良いものだと思って飲み続けているので、それを頭ごなしに否定してくるのは無神経だと思いました。それでいて、この人が何か代わりの良いものを提案してくれるわけでもない。

本当に医者なのかもしれないけど、なんというか全く思いやりのない発言しかできない人なんだなぁ、と思ってしまいました・・・。

それでいて、自分も白血病だったから救いたい、とか言ってるみたいだけど。その人のNoteを見たら、何故か記事が有料で(100円だったけど)。
医者って金持ちのはずなのに、なんで白血病関係の記事を有料にしてるんだろう?って思いました。

それでも、Twitterで白血病の人は、多分血液内科医の意見を参考にしたいだろうから、この人ともしケンカでもしたら白血病界隈では自分の居場所って少しなくなるような気がします。(考えすぎ?)

僕のかかりつけの医者が「本当の名医は現場ですごく多忙だから、Twitterとかやってるヒマはないですよ」と言ったのです。

それで、ついそのことを書いてしまいましたが・・・もしそのつぶやいてる血液内科医さんがこれを読んだら、きっと腹立つだろうなと思います。

しかしそれも、相手が嫌味なツイートをしなければ僕は書くことはなかったでしょう。。。

こういった事は、当事者以外には多分どうでも良い事で気づくことすらないかもしれない事でしょうね。

なんで自分が良いと思ってるサプリとか食品の事を書いたら、それが悪い事みたく言われなきゃいけないのか。この自称医者の人は、そのような事をぼんやりつぶやいたのです。一応貼っておきます↓

 

このツイートはただのたとえ話なので、これが自分が春ウコンが良いと思っている事に対する皮肉と決まったわけではないですが・・・でも自分にはそのように感じられました。

(本当に誤解だったら御免なさいなんだけど、「サンプル数が少ない」って所がミソで、春ウコンの論文もサンプル数が少ないのがNatureに載らなかった理由らしいのです。ここまで来ると・・・!?)

もしかしたら全く関係ない別の事が言いたかったのかもしれないんだけど、こんなボヤっとしたたとえ話だけでは分かりづらいですね。逆にこうやってボカしておけば相手が勝手に想像するし、何か言われてもいくらでも逃げられるから頭いいですね。

 

なんにせよ、ちゃんと主治医もいるのだし、たとえ医者を名乗る人であってもネットの意見にあまり振り回されないようにしたいです。

長くなってしまいましたが、まとめると

・Twitterの闘病アカウントは、自分はなんとなくつぶやきにくいと感じているけど、出来ればうまく利用していきたい(ご縁のある人とのつながりは大切にしたいですし、情報収集などにも活用していきたい。)

・でもしがらみのような面倒な部分はなるべく排除したい。また、軽はずみな発言や、思い込みでトラブルになるような事もなるべく避けたい。

・自分と合わない人が同じ病気で頻繁にツイートするような人だったら面倒だなぁ・・・と思う。(仮にブロックしても、闘病関係に限定したアカウントだと世界が狭いので何かにつけ表示されたりするし、共通のフォロワーさんとかもいるとさらに面倒な事に)

・Twitterの炎上が原因で自殺した芸能人もいたり、詐欺や犯罪の温床になったりと、SNSは怖い一面もある。

自分の性格的にTwitterはあまり向いてないのかもしれない・・・。

でもブログはけっこう好きで、こちらの闘病ブログはずっと更新してなかったけど、実は他にもブログ持っててそちらはわりとまめに更新していました。

春ウコンを他人にオススメしたいか?

春ウコンについては、僕がAmazonのアフィリエイトリンクをブログに貼って、そこ経由で誰かが買ってくれたら少しは紹介料として利益が出るんですが、多分100円以下だし、しかもAmazonは24時間以内に購入につながらないとカウントされないため、ほとんど利益にはならないと思います。

それでも、少しでもアフィリエイト的な事をすると、『儲けたいがために宣伝している』と思われるリスクがあります。これにより信用を無くす方がきついです。

ぶっちゃけ、自分とこのAmazonリンクを通しても通さなくても、買う側としては値段は変わらないですよ。それでもアフィリエイト広告を嫌がる人はいそうです。

春ウコンが白血病に効くのかも分かりません。ただ、自分は入院中から飲んでいて、これまでの所は特に再発もなくて調子良いです。

効いているとすれば、薬が何割で春ウコンが何割でその他が何割なのか・・・? 分からない~。これは医者にも分からない。というか、今飲んでる薬だって数種類あるわけで、その中でスプリセルが何割ぐらい効いているのかすらも専門家の主治医にも分からないのです。分からない事だらけですよ。

なので春ウコンも無理に他人に勧める事はできないですね。自分は自己流でやってますから参考程度でお願いします。

今後の治療をどうするか?

先生には、維持療法の終了後は特に決まった治療法はないとの事でした。

自分は、治療費節約のために、5週間ごとの診察を、薬の飲み方をアレンジして6週間ごとにするのはどうかとか、試行錯誤しています。

今はスプリセル、オンコビン(点滴)、プレドニンを服用していますが、オンコビンは足がしびれてきたので自己責任で2か月に1回にしてもらいました。

標準治療から外れるので、主治医には嫌な顔されましたが・・・。

実はプレドニンも飲む量を自己責任で少し減薬しました。

しかし、どの道維持療法の期間が終われば、あとは決まったやり方はないのです。であれば、今からよりベターで自分に合ったオリジナルの治療を模索しても良いのではないかとも思います。

治療費でいえば、全世代のチロシンキナーゼ治療薬・イマチニブ(グリベック)ならすでにジェネリックも出ているのでだいぶ安くなると思います。

しかし、入院した時ははじめからスプリセルを出されたので、イマチニブを使った事がないので、今からイマチニブに変えたらどうなるのか(効くのか効かないのか)はやってみないと分からないのです。

それか、今からイマチニブに変えるのがどうしても不安なら、5週に1回の診察を6週とか7週に1回にして、それでも問題ない(再発しない・寛解を維持できる)なら医療費の節約になります。

スプリセルの薬効はイマチニブの300倍とも言われているのですが、移植をせずスプリセルを長期服用した人の生存率とかそういった統計データは未だないようなので困ります。

そう思うとイマチニブに変えるのは不安に思えてきますが、一応、イマチニブの登場でALL患者の長期生存率は大きく改善したというのは事実なので、イマチニブも何も飲まないよりははるかにマシなはずです。

まだ若い(?)のに維持療法で良いのか?

若いと思うかどうかは人によって違うでしょうが、主治医にはそう言われました(アラフォーですが・・・)

この年で移植をせずに維持療法で良いのか?ってところですが、その辺も考えてはいます。あまり詳しくは書きませんが、人それぞれ、事情や都合によって、その辺どうするのがベストなのかは異なると思います。

一つの希望的観測として、5年ぐらい寛解を維持しながら待てれば白血病治療がレベルアップしていないかなぁ、そうすれば移植ももっとローリスクになっていたり新しい治療法が出てくるんじゃないか・・・

そんな不確かなものを待つのが良い方法とはいいがたいですが、そんな事も考えたりしますw

移植で元気になって感謝している人もいれば、移植が原因で早期死亡してしまう人や、重いGVHDに悩まされ、「移植なんてしなければ良かった」と言っている人が居る事も事実。あと、子供いない人にとっては、不妊になってしまう事も考えないといけないでしょう。

吉と出るか凶と出るか・・・まさにギャンブルではないですか。こんなの普通簡単に決められませんって。スパっと思い切りよく決められた人はすごいです。逆に色々調べたり色んな情報を知らなかった方が決めやすかったかもしれない。

 

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